ma vie de déficiente visuel

J'étais en apparence un bébé capricieux : je pleurais quand j'étais seule dans une pièce et pendant les voyages en voiture... Le soir aussi quand mes parents me couchaient, je pleurais toujours. Ils ont questionné le pédiatre à ce sujet, qui leur a répondu que si le soir je ne pleurais que vingt minutes, ce n'était que de la comédie ; alors chaque soir mes parents me chronométraient, mais je m'arrêtais toujours au bout de ces vingt minutes car trop épuisée.
Un jour, alkrs que j'avais un an et demi environ, je suis @ombée malade (angine ou quelque chose comme ça). À ce moment-là, mes parents ont observé que mes yeux bougeaient énormément. Ils m'ont emmenés chez le médecin qui a pensé que c'était dû à la fièvre. Deux jours plus tard, c'est ma tête que je me suis mise à bouger dans tous les sens. Là, mes parents se sont vraiment inquiétés car c'était très impressionnant. En voyant cela, l'ophtalmologiste nous a envoyés directement à Paris, car elle savait que c'était au-dessus de ses compétences.
J'ai subi des examens, et on m'a diagnostiqué une rétinite pigmentaire amaurose de leber.
En fait, c'est une maladie génétique ; dans mon cas, il s'agit d'une autosomie 17 (je n'ai qu'un cromosome à la dix-septième paire) récessive (c'est-à-dire que personne dans ma famille n'a eu cette maladie, et que je ne pourrai pas la transmettre à mes éventuels enfants).
La maladie se présente sous forme de petits pigments blancs qui viennent se coller sur ma rétine, ce qui m'empêche de voir. La vue baisse lors des vingt premières années, et enfin, vers l'âge de vingt ans, on devient non voyant (j'ai aujourd'hui 19 ans).
52% des rétinites pigmentaires oe sont pas opérables car nous ne savons pas de quel gène la maladie provient ; je fais partie de ces 52%.
SAUF QUE...
Au mois d'avril, nous avons reçu une lettre d'information : les médecins, grâce aux dons du téléthon, auraient trouvé une thérapie génique pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire diagnostiquée avant l'âge de 5 ans (c'est mon cas) et étant aujourd'hui âgées de moins de 20 ans (c'est également mon cas).
Donc j'ai rendez-vous le 27 juin à Nantes pour cela ; je vous donnerez donc de plus amples informations à ce sujet plus tard !

- En maternelle, je suis allée dans une école ordinaire dès l'âge de trois ans. Tout se passait très bien. J'avais juste besoin d'une aide en grande section pou! les exercices d'apprentissage d'écriture ; la maîtresse me repassait les dessins avec un feutre noir pour que je puisse mieux voir.
- En CP je suis rentrée dans une CLIS (classe spécialisée) pour déficiens visuels à La Rochelle (cette CLIS a fermé ses portes en septembre 2007 et nous avons créé un blog pour garder les lien entre anciens élèves : http://laportesouvrira.skyblog.com/ ).
Cette CLIS était intégrée dans une école ordinaire.
Je suis restée deux ans dans la classe spécialisée, où je travailler en noir comme on dit, c'est-à-dire avec un papier et un crayon !
En CE1 j'ai ppris le braille car ma vue commençait à beaucoup baisser.
En CE2 je suis entrée en intégration, sauf pour les mathématiques et le sport.
- En 6ème, je suis partie à l'internat dans un institut pour jeunes aveugles à Angers.
Dès le début ils voulaient que j'aille en intégration dans le collège avec lequel ils travaillent, mais j'ai refusé car je ne savais pas encore me servir d'un ordinateur braille. Je suis donc retournée en classe spécialisée en attendant d'acquérir plus d'autonomie.
En avril on avait pu me prêter un trminal braille, et je le maîtrisais bien, donc j'ai pu faire trois semaines de stage en intégration. Le stage s'est tellement bien passé que j'ai fini mon année scolaire en intégration, et je suis retournée dans ce même collège en 5ème, toujours suivie par l'institut Montéclair, où j'ai appris à me servir d'un ordinateur plus performant, mais aussi à mieux me débrouiller dans mes déplacements.
- En 4ème j'étais prête à revenir près de chez moi, en intégration, alors c'est ce que j'ai fait !
Bien sûr j'ai quand même été suivie par un service d'aide à l'intégration scolaire, qui s'est occupé de moi jusqu'au baccalauréat surtout au niveau des transcriptions de cours et de livres, mais aussi, la dernière année, en AVJ (Activités de la Vie Journalière : apprendre à faire le ménage, la cuisine...).
- Après le bac L (que j'ai eu du premier coup), je suis partie à Poitiers en fac d'espagnol. Là-bas j'étais seule dans mon appartement, près de la fac. J'étais très autonome.
Mais je n'y suis restée que deux mois, car là-bas, ils ne bénéficient pas encore de personnes spécialisées dans la transcription braille. Une association avait employé une jeune fille pour les transcriptions, mais cela ne s'est pas très bien passé ; en effet, contrairement à ce qu'on pourrait croire, transcrire un document du noir vers le braille, ce n'est pas simplement le scanner, il faut aussi le reprendre de A à Z car nous, nonvoyants, nous ne lisons pas comme vous, c'est-à-dire que nous n'avons pas une vue d'ensemble, nous lisons letrtre par lettre, et la façon d'écrire n'est pas la même (tout bêtement par exemple, pour nous, il n'y a pas d'espace avant un signe de ponctuation).
Donc nous avons eu pas mal de soucis de ce côté-là, mais il faut aussi avouer que les cours m'ont extrèmement déçue (je m'attendais à quelque chose de plus difficile, de plus passionnant) et le blocus m'a aidée en terme de démotivation !
Alors fin novembre je suis revenue définitivement chez moi, et depuis je ne fais rien ! Enfin si, je vois du monde, je fabrique des bijoux en perles que je revends ensuite...
- En /eptembre je rentre en BTS Animation et Gestion Touristique Locale à Royan où j'ai été prise !

Beaucoup m'ont fait des misères en profitant de mon handicap, mais surtout quand j'étais plus jeune. Le grand jeu des enfants est de me dire «Attention il y a un mur!» ou «Attention il y a une marche!» alors que c'est totalement faux bien sûr.
Ma grande soeur aussi c'estarfois amusée à me faire peur, en venant discrètement dans ma chambre et me faire croire qu'il y avait une bête en frotant ses doigts près de mon oreille par exemple.
Mais tout cela, c'était quand j'étais petite, ce genre de misère s'est arrêté quand je suis entrée au lycée.
Aujourd'hui j'avoue que je peux m'estimer heureuse car n'ayant pas fait toute ma scolarité en milieu spécialisé, j'ai pu me baigner totalement dans le monde dit "ordinaire".
Aujourd'hui 95% de mes amis ne sont pas déficients visuel et j'en suis très heureuse, car je pense que je n'aurais pas supporter de vivre entourée de personnes comme moi.
Je suis très bien comme ça, tous mes amis s'occupent très bien de moi et acceptent très bien mon handicap.
Il faut dire que j'ai aussi énormément de chance car, très souvent malheureusement, le handicap visuel est accompagné d'un autre handicap (handicap moteur, retard mental, et parfois même les deux à la fois), et j'ai échapé à cela, ce qui facilite bien des choses.
De plus, mon handicap, à première vue, ne se remarque pas ou peu, car, même si c'est vrai que je porte des lunettes à verres colorés, généralement personne ne se doute que ce sont des verres pour protéger ma rétine. Et puis lorsque je suis accompagnée je ne prends presque jamais ma canne blanche (sauf si la personne le souhaite bien sûr) et puis j'ai su apprendre à regarder les gens en leur parlant, même si je ne les vois pas, bien sûr.
Et puis ce qu'il y a de bien, c'est que comme j'arrive à dissimuler le handicap, parfois les gens l'oublient totalement (ce qui provoquer des gènes chez la personne qui dit/fait la bêtise, mais qui, moi, me fait bien sourire !)
Tout ça sont des petits détails qui font que je m'intègre très bien et qu'on ne me fuit pas, au contraire d'ailleurs !
Par contre, ce que je peux reprocher aux autres (c'est une généralité, bien sûr), ce sont ces vieux clichés :
. Le nonvoyant, il est bon en musique, il joue du piano. Manque de bol, je n'ai pas l'oreille musicale, et je me suis essayée à la clarinette et à la guitare (ce ne fut point fructueux !)
. Le nonvoyant, il est soit kiné, soit standardite, soit rempailleur de chaise, ou encore mieux, il fout rien ! Ah non hein ! J'ai toujours refusé ces métiers dès mon plus jeune âge, il ne faut pas distribuer les gens comme ça dans des paniers qu'on leur a attribué!
Alors moi mon but c'est justement de contredire ces clichés de merde !

Toute ma vie j'ai toujours dit à tout le monde : «Il faut vivre avec, et suis de toute façon ça ne m'empêche pas de vivre justement, tout va très bien.»
Mais avec le temps, je me rends compte que j'accepte de moins en moins ce handicap.
Au jour d'aujourd'hui on peu dire que je ne vois plus que la lumière et les ombres (en gros).
Je ne supporte plus mon handicap car maintenant je ne peux plus rester seule le soir chez moi (parce que c'est une grande maison, dans mon petit appartement à Poitiers ça allait) car le soir, à la lumière artificielle, je ne vois plus rien alors j'ai peur. Je sais que c'est idiot, mais c'est plus fort que moi.
Et puis je deviens de plus en plus dépendante des autres dans certains domaines pour lesquels je n'avais besoin de personne auparavant, et cela me fait beaucoup de mal.
Et puis parfois je voudrais bouger, faire ce que je veux, mais je ne peux pas, car je ne peux pas conduire (logique) ; et pourtant, des fois j'aimerais aller voir des amis, me promener, mais seule ! Mais ce n'est pas possible, alors ça me rend malheureuse.
Mais je continue à dire que tout va bien, je fais semblant, je ne veux pas qu'on voie ma faiblesse...
C'est pourquoi j'espère que le 27 juin on me dira qu'on peut me soigner. Je ne m'attends pas à y voir parfaitement car je n'y crois pas, mais ne serait-ce que voir un dixième déjà ce serait fabuleux !...

Je voudrais dire un grand merci à toutes les personnes qui m'ont aidée dans la vie, aussi bien chez moi qu'à l'école.
Je ne donne pas de noms car j'en oublierais des tonnes en route !
Je remercie tous mes amis de m'accepter comme je suis !
Je remercie Maman qui a toujours été là pour moi, qui se démène pour moi, qui fait tout pour que je réussisse... MERCI MAMAN ! Je t'aime !
Et enfin je remercie l'homme avec qui je partage ma vie depuis deux ans, pour avoir, lui aussi, accepté mon handicap (non sans crainte au départ), et qui sait me secouer quand je me laisse aller et qui sait aussi me remonter le moral quand ça ne va pas (car il est la seule personne à savoir que j'accepte de moins en moins le handicap).
Merci d'être là mon Amour, tu es ma perle rare, je n'aurais jamais pu trouver un homme comme toi, qui accepte si bien, et surtout qui soit aussi prêt que toi à m'aider dès que j'en ai besoin.
JE T'AIME !!!